海南1-8月“六水共治”完成投资147.3亿元，吸引社会资本超去年全年

中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。同时，“第一艘国产电磁弹射航母福建舰下水”“全球第一座第四代核电站石岛湾高温气冷堆核电站投入商业运行”“C919实现商业飞行”……近日，国家发展改革委负责人在国新办发布会上介绍“十四五”时期经济社会发展成就，其中一个个“第一”勾勒出中国持续创新突破的轨迹。近五年来，我们接连攀登一个又一个创新制高点，一系列“第一”彰显出中国坚持创新驱动发展战略的重大突破，背后是中国科研创新能力的厚积薄发。-->　　创新突...。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。虽然，《中国新闻周刊》记者：李静　　发于2025.9.29总第1206期《中国新闻周刊》杂志　　1935年年底，一个冬日的下午，林徽因已经在梁思成的办公室连续工作三个小时。那一年，她和梁思成在山东曲阜考察了孔庙建筑群，并沿胶济铁路途经历城、章丘、临淄、益都等11个县，寻找散落山涧旷野的“文化瑰宝”。归来后，有大量案头工作。此刻，里间只有她一个人，窗户正好可以俯瞰天安门的院子。　　“现在是五点三十分。夜幕...。-->　　“医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。实际上，中新网杭州9月27日电(郭天奇)27日，2025中国家庭帆船赛·中邮保险杭州站在浙江杭州临安区青山湖风景区正式拉开帷幕。来自北京、上海、苏州、海南、武汉、杭州等10个城市的40组家庭、近百名选手，齐聚青山湖畔，扬帆起航，共同开启一场满载运动乐趣与生态之美的水上盛会。图为比赛现场。(主办方供图)　　本站赛事延续Hobie T1、Hobie T2两个组别设置，选手年龄跨度从8岁至62岁。2025上海站...。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。　　第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。　　中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。　　会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。　　对于未来工作，黄心宇提出四点思考：　　一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。　　二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。　　三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。　　四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。　　黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。　　2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】

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